Seara Palatului Elisabeta dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare

Joi, 28 februarie 2019, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române a găzduit seara Palatului Elisabeta dedicata Zilei Mondiale a Bolilor Rare.

Au luat parte la evenimentul de la Palatul Elisabeta Ministrul Sănătății, doamna Sorina Pintea, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, doamna Dorica Dan, precum și membri ai organizației, pacienţi cu boli rare, specialiști din domeniul medical.

În anul 2017, Majestatea Sa Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea organizației și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să ocrotească pe cei bolnavi. Misiunea alianței este aceea de a dezvolta și a derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Cu doar două săptămâni în urmă, Principesa Maria a reprezentat pe Majestatea Sa la Bruxelles, participând la Gala Anuală a Organizației Europene a Bolilor Rare (EURORDIS).

Fotografii realizate de Daniel Angelescu 

7 comentarii

  1. Rafael r. says:

    Buna ziua.unde se pot vedea pozele cu majestatea sa Margareta si cu d na ministru??mulțumesc.

  2. Răspuns dlui Rafael r. says:

    Pozele sunt chiar pe pagina la care ați lăsat comentariul.

    Cu stimă, Secretariatul Regal

  3. […] Seara Palatului Elisabeta dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare […]

  4. Gabi Dragi says:

    buna ziua,fotograful dvs a facut fotografii cu fiecare invitat ce a dat mana cu Alteta Sa,cum intram in posesia fotogrfiilor?pe pagina pe care am lasat comentriul sunt doar cateva…multumesc

  5. […] Sa a găzduit în anii trecuți seri ale Palatului Elisabeta, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare. În 2019, Principesa Maria a reprezentat pe […]

  6. […] calității vieții pacienților cu boli rare din România şi găzduind în anii trecuți seri ale Palatului Elisabeta, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor […]

  7. […] calității vieții pacienților cu boli rare din România şi găzduind în anii trecuți seri ale Palatului Elisabeta, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor […]

Lasa un comentariu

© 2007-2024 Casa Majestății Sale Custodele Coroanei. Toate drepturile rezervate

Visits: 50386517
Fundația Regală Margareta a României           Asociația pentru Patrimoniul Regal Peleș
Politica de cookie-uri    Politica de confidentialitate