Principesa Maria la întâlnirea Organizației Europene de Boli Rare

Vineri, 17 mai 2019, Alteța Sa Regală Principesa Maria a participat, în București, la deschiderea evenimentului „EURORDIS Membership Meeting”, întâlnirea anuală a membrilor Organizației Europene de Boli Rare (EURORDIS).

În cadrul evenimentului, organizat în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, EURORDIS a lansat documentul de poziție ”Asigurarea îngrijirii holistice centrată pe persoană, pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă: O contribuție pentru îmbunătățirea vieții de zi cu zi a persoanelor cu boli rare și a familiilor lor.” Cei peste 200 de reprezentanți ai persoanelor cu boli rare, prezenți la eveniment, au discutat pașii următori pentru implementarea acestui document de poziție la nivel european.

Au luat cuvântul, cu această ocazie, doamna doamna Dorica Dan, membru în consiliul director al EURORDIS și președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, doamna Avril Daly, vicepreședinte al EURORDIS, doamna Diana-Loreta Păun, Consilier de Stat în cadrul Administrației Prezidențiale.

EURORDIS este o alianță non-profit care reunește peste 800 de organizații de pacienți cu boli rare din 70 de țări care lucrează împreună pentru îmbunătățirea vieții celor 30 milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară în Europa.

Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România la momentul împlinirii a zece ani de existență a organizației, la data de 27 februarie 2017.

De asemenea, în luna februarie 2019, Principesa Maria a reprezentat pe Majestatea Sa Custodele Coroanei la evenimentele inițiate și găzduite de EURORDIS (comitetul de conducere și Gala Black Pearl Awards) la Bruxelles, în Belgia.

Fotografii realizate de Daniel Angelescu