Patronaj regal Alianței Naționale pentru Boli Rare din România

Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu

Luni, 27 februarie 2017, Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Organizația a împlinit zece ani de existență.

Zilele acestea se desfășoară la București conferința “Ziua Bolilor Rare 2017”. La Palatul Elisabeta au fost prezenți membri ai organizației, precum și reprezentanți ai autorităților centrale și ziariști.

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.  Pentru înființarea organizației și-au reunit eforturile  32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să ocrotească pe cei bolnavi.

Misiunea alianței este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.

Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu

Discursul Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta, Custodele Coroanei române

Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017

Felicit Alianța Națională pentru Boli Rare din România pentru tot ce a realizat, cu dăruire și pasiune, pentru pacienții cu boli rare din țara noastră.

Țara noastră are un Plan Național privind tratarea bolilor rare, iar Alianța are legături cu organizații internaționale. În România se organizează campanii de informare. Împreună, putem să dăm speranță și încredere celor care suferă.

Tema din acest an a Zilei Bolilor Rare, ”Cercetarea”, precum și afirmația “Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate”, ne arată răspunderea pe care o avem pentru cei de aproape, care au nevoie de noi.

Sunt mândră să acord patronajul meu Alianței Naționale pentru Boli Rare.

Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu Inaltul Patronaj al Principesei Mostenitoare Margareta Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017 ©Daniel Angelescu

Fotografii de Daniel Angelescu

5 comentarii

  1. Liliana Sora says:

    ”Sufletul e acelaşi în toate fiinţele vii, deşi corpul fiecăreia e diferit.” spunea Hipocrate
    Tot respectul pentru Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta, un OM de o rară sensibilitate şi nobleţe, generozitate şi blândeţe, cu o înţelegere profundă a vieţii şi a iubirii de oameni , simplitatea şi omenia dezvăluind întotdeauna sufletul Ei frumos. Admiraţie şi preţuire eternă !

  2. Felicitari ASR Principesa Mostenitoare Margareta Custodele Coroanei pt aceasta nobila activitate!!Toate cele bune pt toti cei alaturi de ASR Principesa Mostenitoare Margareta Custodele Coroanei in generoasa activitate!!Bravooo,tuturor!

  3. […] Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, organizație aflată, din anul 2017, sub Înaltul Patronaj al Majestății Sale. Întâlnirea are loc cu prilejul deschiderii Conferinței Naționale pentru […]

  4. […] beneficiaza de Înaltul Patronaj al Majestăţii Sale Custodele Coroanei din anul 2017, dezvoltând de-a lungul timpului proiecte comune pentru îmbunătățirea calității vieții […]

  5. […] beneficiaza de Înaltul Patronaj al Majestăţii Sale Custodele Coroanei înca din anul 2017, dezvoltând de-a lungul timpului proiecte comune pentru îmbunătățirea calității vieții […]

Lasa un comentariu

© 2007-2024 Casa Majestății Sale Custodele Coroanei. Toate drepturile rezervate

Visits: 50302965
Fundația Regală Margareta a României           Asociația pentru Patrimoniul Regal Peleș
Politica de cookie-uri    Politica de confidentialitate